Twee Harten, Eén Gevecht: Het Verhaal van Mijn Tweeling

‘Bas, hij ademt zo raar…’ Mijn stem trilt terwijl ik over het wiegje van onze zoon Joris hang. Het is drie uur ’s nachts in ons rijtjeshuis in Amersfoort. Bas, nog half slapend, schuift naast me. ‘Misschien is het gewoon een verkoudheid, Marieke. Ze zijn net drie weken oud.’ Maar ik voel het in mijn botten: dit is niet normaal.

De volgende ochtend zitten we bij de huisarts. Joris’ huid is grauw, zijn ademhaling snel. De huisarts fronst haar wenkbrauwen en belt direct het Meander Medisch Centrum. ‘Ik wil dat jullie nu gaan,’ zegt ze, haar stem onverbiddelijk. Mijn hart bonkt in mijn keel terwijl ik Joris in zijn Maxi-Cosi klik. Bas rijdt zwijgend; zijn knokkels wit om het stuur.

In het ziekenhuis worden we direct doorgestuurd naar de kinderafdeling. Een batterij aan artsen, piepende monitors, felle lampen. Ik klamp me vast aan Bas terwijl ze Joris onderzoeken. ‘We vermoeden een aangeboren hartafwijking,’ zegt de cardioloog uiteindelijk. ‘We moeten hem opnemen.’

Ik voel me alsof ik door de grond zak. Mijn moederinstinct gilt dat ik bij hem moet blijven, maar ik moet ook naar huis – naar zijn broertje, Daan. Die nacht slaap ik niet. Ik staar naar het plafond en luister naar Daan’s rustige ademhaling. Maar dan hoor ik het: een lichte piep bij elke ademhaling. Mijn maag draait zich om.

De volgende dag zitten we opnieuw in het ziekenhuis, nu met Daan. De artsen kijken elkaar aan, fluisteren. Uiteindelijk komt dezelfde cardioloog naar ons toe. ‘Het spijt me… Daan heeft dezelfde afwijking als Joris.’

Het voelt alsof de wereld onder me wegzakt. Twee kinderen, allebei ziek. Hoe kan dit? Bas slaat zijn arm om me heen, maar ik voel me alleen, gevangen in een nachtmerrie waaruit ik niet kan ontwaken.

De weken die volgen zijn een waas van ziekenhuisbezoeken, slapeloze nachten en eindeloze gesprekken met artsen. Mijn ouders komen helpen, maar hun goedbedoelde adviezen werken op mijn zenuwen. ‘Misschien moet je minder borstvoeding geven,’ zegt mijn moeder op een avond. ‘Dat is te zwaar voor hun hartjes.’ Ik snauw terug: ‘Denk je dat ik dit niet goed doe?’

Bas en ik groeien uit elkaar. Hij stort zich op zijn werk bij de gemeente; ik ben dag en nacht bezig met de jongens. We praten nauwelijks nog. Als hij thuiskomt, zit ik uitgeput op de bank met een huilende baby op schoot en de ander aan de monitor.

Op een avond barst de bom. ‘Je bent alleen nog maar moeder,’ zegt Bas hard. ‘Ik mis je, Marieke! We zijn elkaar kwijt.’

‘Wat wil je dan dat ik doe?’ schreeuw ik terug, tranen over mijn wangen. ‘Ze kunnen elk moment doodgaan! Hoe kan ik aan iets anders denken?’

Hij slaat de deur dicht en gaat naar boven. Ik blijf achter in de woonkamer, trillend van woede en verdriet.

De maanden slepen zich voort. Joris krijgt een operatie; Daan volgt twee weken later. Elke keer dat ze onder narcose gaan, voel ik alsof mijn hart uit mijn borst wordt gerukt. Ik bid tot een God waarin ik niet geloof dat ze wakker worden.

Na de operaties lijkt het beter te gaan, maar dan krijgt Joris een infectie. We zitten weer dagenlang aan zijn bedje in het UMC Utrecht. Mijn schoonmoeder komt langs en zegt: ‘Misschien moet je accepteren dat niet alles maakbaar is.’ Ik wil haar uitschelden, maar ik slik mijn woorden in.

Op een ochtend zit ik met een kop lauwe koffie in de ziekenhuisgang als Bas naast me komt zitten. Hij pakt mijn hand – voor het eerst in maanden – en zegt zacht: ‘We doen dit samen, oké? Ik ben bang om je kwijt te raken.’

Ik breek. Alle opgekropte angst en verdriet stromen eruit. We huilen samen, midden in die kille gang vol desinfectielucht.

Langzaam vinden we elkaar weer terug. We leren hulp te accepteren – van familie, vrienden, zelfs van buren die maaltijden brengen of even op Daan passen als wij bij Joris zijn.

Na acht maanden mogen beide jongens eindelijk tegelijk thuis slapen. Hun littekens zijn nog vers, hun harten kwetsbaar, maar ze lachen weer – en wij ook.

Toch blijft de angst altijd op de achtergrond sluimeren. Elke verkoudheid is reden tot paniek; elk bezoek aan de cardioloog houdt ons dagenlang in spanning.

Soms vraag ik me af: hoe lang kunnen we dit volhouden? Hoeveel kan een gezin dragen voordat het breekt? Maar als ik ’s avonds hun slapende gezichtjes zie, weet ik dat we alles aankunnen – zolang we samen blijven vechten.

Hebben jullie ooit zo’n allesverwoestende angst gevoeld? Wat zou jij doen als je gezin op het randje balanceert?