Wonder of vloek? Het verhaal van mijn zoon die zonder oren werd geboren en vocht voor zijn plek in de wereld

‘Waarom ik, mam? Waarom moest ik zo geboren worden?’

De stem van mijn zoon, Daan, trilt als hij het vraagt. Het is een regenachtige dinsdagavond in ons rijtjeshuis in Amersfoort. De regen tikt tegen het raam, de geur van natte jassen hangt nog in de gang. Ik zit tegenover hem aan de keukentafel, mijn handen om een kop thee geklemd. Daan’s ogen zoeken de mijne, vol pijn en onbegrip. Hij is dertien nu, en de wereld is niet zachter geworden sinds zijn geboorte.

Toen Daan werd geboren, was het stil in de verloskamer. Geen gejuich, geen opgeluchte zuchten. Alleen het zachte gehuil van een baby en het gefluister van artsen. ‘Hij heeft geen oren,’ hoorde ik iemand zeggen, alsof het een mededeling was over het weer. Mijn man, Erik, stond naast me, zijn gezicht wit weggetrokken. Ik voelde hoe mijn hart in duizend stukjes brak.

De eerste weken waren een waas van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en gesprekken met specialisten. Microtie, noemden ze het. Een zeldzame aangeboren afwijking. ‘Hij zal waarschijnlijk niet kunnen horen,’ zei de KNO-arts voorzichtig. ‘Maar er zijn mogelijkheden.’

Erik reageerde anders dan ik had gehoopt. Hij trok zich terug, werd stil en afwezig. ‘Waarom wij?’ vroeg hij keer op keer. ‘Wat hebben we fout gedaan?’ Zijn ouders – mijn schoonouders – waren nog harder. ‘Dit is geen leven voor een kind,’ zei mijn schoonmoeder op een avond toen ze op bezoek waren. ‘Misschien moeten jullie nadenken over… andere opties.’ Ik voelde woede branden in mijn borst. Daan was mijn zoon, ons kind. Hij verdiende liefde, geen medelijden of afwijzing.

De eerste jaren waren zwaar. Daan kreeg een beengeleidingshoorapparaat, een grote band om zijn hoofd die hem anders maakte dan andere kinderen op het kinderdagverblijf. Op straat keken mensen soms twee keer, kinderen wezen en fluisterden. Ik probeerde hem te beschermen, maar ik kon niet overal zijn.

‘Mam, waarom lachen ze altijd?’ vroeg hij eens toen hij vijf was. Ik slikte mijn tranen weg en zei: ‘Omdat ze niet weten hoe bijzonder jij bent.’ Maar diep vanbinnen voelde ik de pijn van elke blik, elk gefluister.

Erik vond troost in zijn werk; hij was steeds vaker laat thuis. Onze gesprekken werden korter, oppervlakkiger. Soms hoorde ik hem ’s nachts huilen in de badkamer. We groeiden uit elkaar, maar ik kon hem niet bereiken. Mijn wereld draaide om Daan – zijn doktersafspraken, zijn therapieën, zijn verdrietjes.

Toen Daan naar de basisschool ging, begon de echte strijd pas. De schooldirecteur keek me aan met een mengeling van medelijden en ongemak toen ik vroeg om extra begeleiding voor Daan. ‘We hebben hier geen ervaring mee,’ zei ze. ‘Misschien is speciaal onderwijs beter?’ Maar ik wilde dat Daan gewoon kind kon zijn tussen andere kinderen.

De eerste weken ging het goed – tot de pesterijen begonnen. ‘Flapkop!’ riepen ze soms op het schoolplein. Of: ‘Alien!’ Daan kwam steeds stiller thuis. Op een dag vond ik hem huilend onder zijn bed, zijn hoorapparaat in zijn hand geklemd.

‘Ik wil niet meer naar school,’ snikte hij. Mijn hart brak opnieuw.

Ik vocht als een leeuwin voor hem – sprak met leraren, organiseerde gesprekken met ouders van pesters, zocht naar manieren om hem sterker te maken. Maar elke dag voelde als een gevecht tegen de stroom in.

Erik kon het niet meer aan. Op een avond – Daan sliep al – kwam hij naar me toe in de keuken.

‘Ik trek dit niet meer, Marjolein,’ zei hij zacht. ‘Ik voel me machteloos. Alsof ik faal als vader.’

‘We kunnen dit samen,’ probeerde ik nog.

Maar hij schudde zijn hoofd. ‘Ik heb ruimte nodig.’

Een maand later trok hij bij zijn broer in Utrecht in.

Daan vroeg elke avond waar papa was. Ik loog dat hij veel moest werken, tot ik het niet langer volhield en hem de waarheid vertelde.

‘Is het mijn schuld?’ vroeg hij met grote ogen.

‘Nee lieverd,’ fluisterde ik terwijl ik hem vasthield. ‘Nooit.’

De jaren gingen voorbij. Daan leerde gebarentaal op school en kreeg nieuwe vrienden via een stichting voor slechthorende kinderen. Hij bloeide langzaam op – maar bleef worstelen met zijn uiterlijk.

Op zijn twaalfde kwam er hoop: een arts in Utrecht vertelde over een nieuwe operatie waarbij ze uit ribkraakbeen oren konden maken. Het zou zwaar worden – meerdere operaties, veel pijn – maar misschien zou Daan zich eindelijk minder anders voelen.

We praatten er uren over aan de keukentafel.

‘Wil je dit echt?’ vroeg ik hem.

Hij knikte vastberaden. ‘Ik wil gewoon normaal zijn.’

De maanden daarna waren zenuwslopend. De eerste operatie ging goed, maar na de tweede kreeg Daan koorts en moest hij terug naar het ziekenhuis met een infectie. Ik sliep nachtenlang op een harde stoel naast zijn bed, hield zijn hand vast terwijl hij huilde van de pijn.

Erik kwam soms langs – onwennig, schuldig bijna – maar Daan draaide zich vaak van hem af.

Na maanden revalideren mocht Daan eindelijk naar huis met twee nieuwe oren – littekens nog rood en gezwollen, maar hij straalde toen hij zichzelf voor het eerst in de spiegel zag.

‘Kijk mam! Ik heb oren!’

Ik huilde tranen van geluk én verdriet om alles wat hij had moeten doorstaan.

Op school veranderde er iets: kinderen keken minder vaak vreemd op, sommige pesters boden zelfs hun excuses aan. Maar Daan bleef onzeker; soms zag ik hem stiekem aan zijn oren voelen alsof hij niet kon geloven dat ze echt waren.

Erik probeerde weer deel uit te maken van ons leven, maar het vertrouwen was broos – bij mij én bij Daan.

Op een avond zaten we samen op de bank toen Daan plotseling vroeg:

‘Mam… denk je dat ik ooit echt gelukkig word? Of blijft dit altijd pijn doen?’

Ik wist het antwoord niet.

Nu, jaren later, kijk ik terug op alles wat we hebben meegemaakt: de pijnlijke blikken van vreemden, de ruzies met Erik, de eindeloze ziekenhuisbezoeken… Maar ook op Daans moed en veerkracht.

Soms vraag ik me af: was Daans geboorte zonder oren een vloek of juist een wonder? Heeft het ons sterker gemaakt of alleen maar gebroken?

Wat denken jullie: kan je echt gelukkig worden als je altijd anders bent geweest?